Take a fresh look at your lifestyle.

SMA… Zelal Aytin GÜNGÖR

Son zamanlarda sıklıkla sosyal medyada karşılaştığımız, duyduğumuz bir hastalık olan SMA mesela. Entübe olanlar, yaşamını yitirenler, o küçücük bedenlerinde çektikleri acılar… SMA dört farklı tipte görülür. SMA tip 1 ; doğuştan gelen bir gen bozukluğu yani genetik geçişli bir hastalık. SMN geni bu hastalarda protein üretemez ve buna bağlı olarak da vücutta ki motor sinir hücreleri sağlıklı bir şekilde beslenemez ve istemli kaslar, zaman içinde görevini yerine getiremez duruma gelir.
Tedavi edilmezse ÖLÜMCÜL bir hastalıktır. Sprinaza, Evrysdi ilaçları SMN2 geninde protein üreten işleyişe müdahale ediyor. Zolgensma ilacı hastalarda eksik veya işlevsiz olan SMN1 genini yenileyerek daha fazla SMN proteini üretmeleri talimatını verir. SMA Tip 1 hastalığının tedavisi var ama bizim çocuklarımız bu ilaca o kadar kolay erişemiyorlar. Bildiğim kadarıyla dünyanın en pahalı ilacı. SMA hastalarının maliyeti, hastaneye, çocuğun genel sağlık durumuna göre 2-2,5 milyon dolar arasında değişiyor. Tedavi var, ulaşması çok zor ama imkansız değil. Aileler valilik onaylı izinler alıp, evlatlarının tedavisi için para toplamaya çabalıyorlar.


Büyük bir çaresizlik içinde ama umut hep var. Çünkü bu şekilde para toplayarak tedaviye ulaşan ve neredeyse iyileşme aşamasında olan çok güzel yavrularımız var. Ben sosyal medyada gördüğüm zaman kafamı çevirip, görmemiş gibi yapamıyorum. Sizden de ricam lütfen siz de öyle yapmayın emin olun sizin 50 TL niz bir çocuğun hayatını kurtarabilir. Bu tedaviler yaş ve kilo gibi bazı kriterleri var o yüzden her saniyenin önemi var bu çocuklar için.
Bir gün Mustafa Yağız diye bir çocuğa denk geldim. O kadar yakışıklı ve o kadar güzel ki. Günlerce uyumadım, yaptığım yardımlardan daha fazlasını nasıl yapabilirim diye kendimi yedim, bitirdim.
Dünyada ki bütün çocuklar huzur içinde, sağlıklı ve mutlu yaşayabilse keşke. Anne olmadan önce de ne zaman hasta, muhtaç ya da en basiti üzgün bir çocuk görsem hep içim cız ederdi. Ama Lalinden sonra yüreğim sızlıyor. Bütün çocukları kurtarabilecek gücüm olsa diyorum, çokça da kızıyorum herkese. Herkes elinden geldiği kadar el uzatsa ihtiyacı olan çocuklara ya da mutlu etmek için ufacık bir şey yapmak bu kadar zor olmamalı. Çocuklar hepimizin geleceği ve onlar seçmediler, biz bu dünyaya onların gelmesini seçtik. Bu nedenle onlara karşı çok büyük sorumluluğumuz olduğunu düşünüyorum. Mesela çocuk esirgeme kurumunda ki çocuklar; her birinin başını okşayabilsem, kucak dolusu sarılabilsem keşke. Sürekli o çocuklar için kafamda bir sürü uzun vadeli planlar oluşturuyorum ama tek başına uygulanabilecek türden değil hiçbiri.

Çok güzel bir gönüllü ailesi var arkasında gece-gündüz yardım toplamak için çırpınıyorlar.
Hayal kuruyorum onunla ilgili; tedavisi için para toplanacak, tedavisini olacak, ülkesine dönecek ve ben de Lalinle onu ziyarete gideceğim. İkisi sağlıklı iki çocuk olarak oyunlar oynayacak ve ben büyük bir keyifle onları izleyeceğim.
Sadece Mustafa Yağız değil, o kadar çok çocuğumuz var ki. Birine yardım etsem diğerinde aklım kalıyor. Bununla ilgili çok güzel iki platforma denk geldim. Elim Sende Platformu ve 1 Euro 1 İnsan. Bu iki platformunda mantığı hemen hemen aynı. 20 kişilik ekipler kuruyorlar. Ekipte ki herkes ayda 100 TL bağış topluyor. Bağış toplama konusunda çok şeffaflar; parayı bağış yapılacak hesaba yatırıyorsunuz (valilik onaylı). Ve toplanan yüklü miktarda bağış bir çocuğa bağışlanıyor. Düşünsenize sizin 100 Tl niz katlanarak milyonlar oluyor ve her ay bir çocuğun hayatı kurtuluyor. Ayrıca ailelere her türlü konuda da destek oluyorlar. Siz de ekiplerden birinde yer almak istemez misiniz? Siz de bir çocuğun gülümsemesine ortak olmak istemez misiniz?


Sadece benim bildiğim karşıma çıkan SMA lı çocuklarımız;
@mustafayagızadestekol
@denizehayatol
@smayasminelif
@sma.elabeyazgul
@eflinsuyanefesol
@esilayanefesol
@sma_ozgecan
@smatip1_cinar
@mehmetayaz.icin.el.ele
@sma_fatma
@iremnuraumutol
Ve daha yüzlercesi.. Şimdi bu yazıyı okuyup, bu bebeklerin ismini görüp, kafanızı çevirmeyin lütfen.. Her birinin bize ihtiyacı var. Hadi platformlardan en azından birine katılıp, yukarıda yazan bebeklerimize de az çok demeden desteklerimizi esirgemeyelim.

Comments are closed.