Page 52 - Moda Dergi Mart 2022 Sayısı
P. 52
SMA Son zamanlarda sıklıkla sosyal medyada karşılaştığımız, duyduğumuz bir
hastalık olan SMA mesela. Entübe olanlar, yaşamını yitirenler, o küçücük
bedenlerinde çektikleri acılar… SMA dört farklı tipte görülür. SMA tip 1 ;
doğuştan gelen bir gen bozukluğu yani genetik geçişli bir hastalık. SMN geni
bu hastalarda protein üretemez ve buna bağlı olarak da vücutta ki motor
sinir hücreleri sağlıklı bir şekilde beslenemez ve istemli kaslar, zaman içinde
görevini yerine getiremez duruma gelir.
Zelal Aytin GÜNGÖR
Tedavi edilmezse ÖLÜMCÜL bir hastalıktır. Sprinaza, Evrysdi ilaçları SMN2
Dünyada ki bütün çocuklar huzur içinde, sağlıklı ve mutlu yaşayabilse geninde protein üreten işleyişe müdahale ediyor. Zolgensma ilacı hastalarda
keşke. Anne olmadan önce de ne zaman hasta, muhtaç ya da en basiti eksik veya işlevsiz olan SMN1 genini yenileyerek daha fazla SMN proteini
üzgün bir çocuk görsem hep içim cız ederdi. Ama Lalinden sonra üretmeleri talimatını verir. SMA Tip 1 hastalığının tedavisi var ama bizim
yüreğim sızlıyor. Bütün çocukları kurtarabilecek gücüm olsa diyorum, çocuklarımız bu ilaca o kadar kolay erişemiyorlar. Bildiğim kadarıyla dünyanın
çokça da kızıyorum herkese. Herkes elinden geldiği kadar el uzatsa en pahalı ilacı. SMA hastalarının maliyeti, hastaneye, çocuğun genel sağlık
ihtiyacı olan çocuklara ya da mutlu etmek için ufacık bir şey yapmak bu durumuna göre 2-2,5 milyon dolar arasında değişiyor. Tedavi var, ulaşması
kadar zor olmamalı. Çocuklar hepimizin geleceği ve onlar seçmediler, çok zor ama imkansız değil. Aileler valilik onaylı izinler alıp, evlatlarının
biz bu dünyaya onların gelmesini seçtik. Bu nedenle onlara karşı
tedavisi için para toplamaya çabalıyorlar.
çok büyük sorumluluğumuz olduğunu düşünüyorum. Mesela çocuk
esirgeme kurumunda ki çocuklar; her birinin başını okşayabilsem, kucak
Büyük bir çaresizlik içinde ama umut hep var. Çünkü bu şekilde para
dolusu sarılabilsem keşke. Sürekli o çocuklar için kafamda bir sürü uzun
toplayarak tedaviye ulaşan ve neredeyse iyileşme aşamasında olan çok
vadeli planlar oluşturuyorum ama tek başına uygulanabilecek türden
güzel yavrularımız var. Ben sosyal medyada gördüğüm zaman kafamı
değil hiçbiri.
çevirip, görmemiş gibi yapamıyorum. Sizden de ricam lütfen siz de öyle
yapmayın emin olun sizin 50 TL niz
bir çocuğun hayatını kurtarabilir.
Bu tedaviler yaş ve kilo gibi bazı
kriterleri var o yüzden her saniyenin
önemi var bu çocuklar için.
Bir gün Mustafa Yağız diye bir
çocuğa denk geldim. O kadar
yakışıklı ve o kadar güzel ki.
Günlerce uyumadım, yaptığım
yardımlardan daha fazlasını nasıl
yapabilirim diye kendimi yedim,
bitirdim.
52
