Page 53 - Moda Dergi Mart 2022 Sayısı

SMA Son zamanlarda sıklıkla sosyal medyada karşılaştığımız, duyduğumuz bir

hastalık olan SMA mesela. Entübe olanlar, yaşamını yitirenler, o küçücük
bedenlerinde çektikleri acılar… SMA dört farklı tipte görülür. SMA tip 1 ;

doğuştan gelen bir gen bozukluğu yani genetik geçişli bir hastalık. SMN geni

bu hastalarda protein üretemez ve buna bağlı olarak da vücutta ki motor

sinir hücreleri sağlıklı bir şekilde beslenemez ve istemli kaslar, zaman içinde

görevini yerine getiremez duruma gelir.
Zelal Aytin GÜNGÖR

Tedavi edilmezse ÖLÜMCÜL bir hastalıktır. Sprinaza, Evrysdi ilaçları SMN2

Dünyada ki bütün çocuklar huzur içinde, sağlıklı ve mutlu yaşayabilse geninde protein üreten işleyişe müdahale ediyor. Zolgensma ilacı hastalarda

keşke. Anne olmadan önce de ne zaman hasta, muhtaç ya da en basiti eksik veya işlevsiz olan SMN1 genini yenileyerek daha fazla SMN proteini
üzgün bir çocuk görsem hep içim cız ederdi. Ama Lalinden sonra üretmeleri talimatını verir. SMA Tip 1 hastalığının tedavisi var ama bizim

yüreğim sızlıyor. Bütün çocukları kurtarabilecek gücüm olsa diyorum, çocuklarımız bu ilaca o kadar kolay erişemiyorlar. Bildiğim kadarıyla dünyanın

çokça da kızıyorum herkese. Herkes elinden geldiği kadar el uzatsa en pahalı ilacı. SMA hastalarının maliyeti, hastaneye, çocuğun genel sağlık
ihtiyacı olan çocuklara ya da mutlu etmek için ufacık bir şey yapmak bu durumuna göre 2-2,5 milyon dolar arasında değişiyor. Tedavi var, ulaşması

kadar zor olmamalı. Çocuklar hepimizin geleceği ve onlar seçmediler, çok zor ama imkansız değil. Aileler valilik onaylı izinler alıp, evlatlarının
biz bu dünyaya onların gelmesini seçtik. Bu nedenle onlara karşı
tedavisi için para toplamaya çabalıyorlar.
çok büyük sorumluluğumuz olduğunu düşünüyorum. Mesela çocuk

esirgeme kurumunda ki çocuklar; her birinin başını okşayabilsem, kucak
Büyük bir çaresizlik içinde ama umut hep var. Çünkü bu şekilde para
dolusu sarılabilsem keşke. Sürekli o çocuklar için kafamda bir sürü uzun
toplayarak tedaviye ulaşan ve neredeyse iyileşme aşamasında olan çok
vadeli planlar oluşturuyorum ama tek başına uygulanabilecek türden
güzel yavrularımız var. Ben sosyal medyada gördüğüm zaman kafamı
değil hiçbiri.
çevirip, görmemiş gibi yapamıyorum. Sizden de ricam lütfen siz de öyle

yapmayın emin olun sizin 50 TL niz

bir çocuğun hayatını kurtarabilir.

Bu tedaviler yaş ve kilo gibi bazı
kriterleri var o yüzden her saniyenin

önemi var bu çocuklar için.

Bir gün Mustafa Yağız diye bir

çocuğa denk geldim. O kadar
yakışıklı ve o kadar güzel ki.

Günlerce uyumadım, yaptığım

yardımlardan daha fazlasını nasıl
yapabilirim diye kendimi yedim,

bitirdim.

53